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一觉醒来,满床的银色鳞屑!浙江男子被这个病折磨20多年,钱花完了,家也散了……

2022-8-18作者:编辑来源:钱江晚报·小时新闻

钱江晚报·小时新闻 记者 刘千

三伏天气温飙升,走在路上,男女老少几乎都是短装清凉出行,50多岁的银屑病患者张栋(化名)也终于脱下了长袖长裤,敞露出胳膊和腿,这是他二十多年梦寐以求的生活。

去年,张栋用上了针对中重度银屑病治疗的新药,原本因疾病导致的严重皮损正逐渐愈合,他开始抬头挺胸,步子轻松,重新找回生活的信心和勇气。

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浙大二院皮肤科主任满孝勇出诊

一觉醒来,满床的银色鳞屑

浑身上下没有一处好的皮肤

二十年前,张栋因为一次外伤诱发了银屑病。这个病俗称“牛皮癣”,医学定义为一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,约30%患者的病情在确诊时已发展为中重度。

疾病带来的痛苦让他的饱受煎熬——身上出现大片的红斑鳞屑,一抓,就会掉落银色的鳞屑,掉落后皮损处呈现红斑,随着病情加重,红斑鳞屑从局部蔓延至全身,浑身上下都没有一处完好的皮肤。

“最难熬的是冬天,晚上会非常痒,第二天醒来,满床都是白花花的脱落的鳞屑,感觉自己跟怪物一样。”因为皮损严重,哪怕夏天再热,张栋都把用长袖长裤把自己裹起来。

患病后,张栋失去了劳动能力,辞职到处求医。家中仅靠妻子一份收入维持。为了治病,他跑遍了全国的医院,走过许多弯路,钱越花越多,症状却没有减轻。

多年前,张栋慕名找到浙大二院皮肤科主任满孝勇看诊,他说,最迫切的愿望是清除皮损,改善瘙痒和脱屑的症状,恢复健康皮肤。

经过一段时间的治疗,病情终于稳定了,但是,借来的钱也花得差不多了,压力太大,妻子提出了离婚,家也散了……

张栋感到治病无望,给满孝勇发了一条信息:这个病一是治不好,第二我也没钱治了,我放弃治疗吧。

收到信息后,满孝勇心里五味杂陈,“当时,他的病情已经有了很大改善,持续规范治疗非常重要,但是家庭条件原因,太可惜了……”

满孝勇理解张栋的无奈,出于医生的本能,他还是不想放弃这个患者。这几年,一有新的治疗方法,他会第一时间告诉张栋,鼓励他别放弃希望。

创新生物制剂纳入医保

中重度银屑病患者用得起药了

随着医学界对银屑病患病机制的不断探索,治疗方法迭代更新,2004年以来,针对不同靶点的生物制剂陆续上市,银屑病治疗迈入了生物制剂治疗的时代。靶向作用于TNF-α, IL-12/23,IL-17A的生物制剂,在中重度银屑病的治疗中有着广泛应用。 其中,IL-17A是直接参与银屑病炎症产生及疾病进展的核心致病因子,IL-17A抑制剂可以更加精准的缓解疾病症状

“与传统的治疗方法相比,生物制剂治疗起效快、疗效好、副作用小、安全性高,不少生物制剂能实现银屑病90%-100%的皮损消除,给患者和医生带来了希望。”满孝勇介绍。

有了新药,本来是一件值得高兴的事情,但是,张栋又陷入了想试却用不起的窘境。

生物制剂刚上市时价格很高,一年的药费六七万到十几万不等,对于普通家庭尚且都是沉重的负担,更别说张栋了。

直到去年,满孝勇告诉他:新药进医保了!用得起了!

2021年底,以依奇珠单抗注射剂为代表的生物制剂,被纳入国家医保,医保定价比现有的同类生物制剂价格更低,进一步降低银屑病患者的经济负担,提升药物的临床可及性。

记者算了一笔账,以创新生物制剂依奇珠单抗注射剂为例,杭州医保目前是起付线以上报销70%,医保价格为1218元/支,报销后患者每月仅需自付300元不到,治疗负担大大减轻。

如今,张栋和许多病友都用上生物制剂了,不需要再经历光疗的皮肤晒黑、不需要再经历痛苦的系统治疗,定期到院注射,就可以有效控制皮损,重新获得健康的皮肤。

“最让我们医生为之振奋的是看到患者用药后,皮损全面清除,完全能恢复得和正常人一样。我想告诉大家,银屑病现在并不可怕,不会传染,也不影响最终寿命,得了这个病一定要选择正规的医院治疗,中重度患者可以选择生物制剂治疗。”满孝勇说。

科普+

银屑病患者治疗注意事项:

1、长期联合用药,遵照医嘱,不自行减量、增量或停药,对银屑病的疗效至关重要。

2、银屑病与皮肤屏障功能有关,所以患者需要保持皮肤清洁、加强冬春季节的皮肤防护,必要时可以在咨询医生后使用皮肤保护剂。

3、吸烟、饮酒和肥胖等因素可能导致银屑病的复发和加重,因此,我们建议患者在治疗过程中戒烟酒、减肥。

4、寻找适合自己的情绪发泄途径,保持积极乐观的心态,有利于缩短病程、减少复发。